Отчет о III Всероссийском конгрессе

20-21 октября 2016 года в Санкт-Петербурге прошёл III всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы организации помощи детям с тяжёлыми заболеваниями».

Открыл Третий Всероссийский Конгресс член Совета Федерации ФС РФ Вадим Тюльпанов. 

В мероприятиях принимали участие более 850 профессионалов в области медицины, психологии, социальной работы с детьми из более, чем 60 регионов России. По данным ООН в каждой девятой семье мира воспитывается тяжело больной ребенок, нуждающийся в особом уходе и паллиативной помощи.

Пленарное заседание:

1.      «НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ТЯЖЕЛЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НА ТЕРРИТОРИИ НОВОСИБИРСКОЙ ОБЛАСТИ». ДОКЛАДЧИК: БОЛТЕНКО Н.Н., ЧЛЕН КОМИТЕТА СОВЕТА ФЕДЕРАЦИИ ПО РЕГЛАМЕНТУ И ОРГАНИЗАЦИИ ПАРЛАМЕНТСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ.

2.      «СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА: ПРОБЛЕМЫ И РЕШЕНИЯ»

3.      ДОКЛАДЧИК: РЫЧКОВА С.В., НАЧАЛЬНИК ОТДЕЛА ПО ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ МАТЕРЯМ И ДЕТЯМ КОМИТЕТА ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА. 

Мы очень много говорим с вами о детях с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), паллиативной помощи, но так уж случается, что в поддержке, в паллиативе нуждается, зачастую, каждый житель, каждый ребёнок и мы немножечко поговорим о вообще состоянии здоровья детей региона. Во-первых, мы наконец-то миновали демографическую яму и по численности детского населения в Санкт-Петербурге мы вышли на начало двухтысячных годов. В 2015 году родилось 72000 детей, что уже на четыре тысячи больше, чем в 2014 году. А за 8 месяцев 2016 года родилось уже на 3000 больше, чем за весь 2015 год.

У нас достаточно высокие технологии выхаживания недоношенных детей. С 2012 до 01.01.2016гг. под наблюдение детских поликлиник поступило 514 глубоко недоношенных детей. Но эта группа в первую очередь составляет основу младенческой смертности в регионе и, к сожалению, это группа, как правило, дети с сочетанными пороками развития, внутриутробными инфекциями, которые требуют последующего пристального внимания. К сожалению 70% таких детей имеют уже установленную инвалидность и, как правило, это сочетанная инвалидность по неврологическим проблемам, с заболеваниями глаз, с заболеваниями почек и врождёнными пороками развития.

Ранняя помощь предусматривает консолидацию усилий социальной политики образования, здравоохранения по оказанию именно комплексной помощи детям до 3-х лет, иногда до 6-ти лет в силу вот таких сочетанных проблем в состоянии здоровья.

Существенной проблемой всех регионов является бесплодие. На сегодняшний день в Санкт-Петербурге практически каждый 5-й брак является бесплодным. При этом  имеет значение как женское, так и мужское бесплодие. В среднем за год у нас рождается порядка двух с половиной тысяч детей после экстракорпорального оплодотворения. Лист ожидания на 2017 год составляет уже более 2000-х тысяч женщин. Поэтому на что хочется обратить внимание, что, к сожалению, с возрастом репродуктивный потенциал падает, а в силу социализации женщин зачастую рождение ребёнка откладывается на более поздний срок. Так вот, современные исследования показывают, что  рождение первого ребёнка после 29 лет проблематичным становится в силу истощения репродуктивного потенциала. Поэтому надо ориентировать население на рождение детей в более раннем возрасте. У нас высокая эффективность ЭКО, в среднем на 36% по городу, есть клиники, где эффективность на 56%, то есть мы работаем на уровне мировых стандартов. Динамика родов – более 6000 родов за год. Традиционный пик рождаемости приходится на летние месяцы. Так в этом году в одном из родильных домов города было принято 59 родов за сутки. Акушерско-гинекологическая служба у нас разветвлённая, имеются все уровни, перинатальные центры у нас пока федерального подчинения, наш городской перинатальный центр войдёт в строй в 2017 году и даст дополнительно 55 акушерских коек. По младенческой смертности у нас традиционно низкий уровень, из этих детей более 35% это дети с экстремально низким весом тела. Существенный вклад в младенческую смертность у нас вносят женщины иногородние и иностранные граждане, которые элементарно не наблюдаются во время беременности, поэтому дети рождаются с тяжёлой патологией, доставляют их, как правило, скорой помощью из очень сомнительных условий проживания, и зачастую своевременно оказанная помощь им порою не может быть представлена. Но особо хочется сказать о доношенных детях, которые погибают из-за недосмотра родителей из-за травм и несчастных случаев (порядка 10-11 чел.). К сожалению, грамотность родителей на сегодняшний день катастрофически низкая и приходится объяснять самые элементарные причины. У нас традиционно на высоком уровне идёт неонатальный скрининг, мы видим, что по частоте выявления у нас примерно 1 случай врождённой наследственной патологии примерно на полторы тысячи новорожденных детей… Скрининг даёт раннюю помощь, профилактику инвалидизации детей. Пренатальный скрининг идёт с довольно высоким охватом, у нас выявляются самые различные патологии, в том числе и хромосомные операции.
К сожалению, на сегодняшний день у нас нет никакой нормативной базы, чтобы действительно серьёзно заставить задуматься женщину – какие последствия повлечёт её отказ от прерывания беременности у ребёнка с множественными дефектами развития. Наши хирурги делают чудеса, но медицина сегодня не всесильна. Мы детям с врождёнными пороками развития пролонгируем жизнь, но это тяжёлые дети, которые уходят от нас в период 1-3 лет.

Основные причины детской смертности:
45%  - травмы и несчастные случаи. За 2015 год мы потеряли 21 ребёнка из-за падения с высоты, за текущий год – 12 детей. Это зачастую подростки – опасное увлечение селфи и прочее, существенно вырос процент детей, ушедших из-за онкологического заболевания, а также нервных системы вследствие пороков развития нервной системы у наших родившихся детей.
Экстренно-психологическая помощь – у нас работает всероссийский телефон доверия – это номер 8-800-2000 -122.

В следственном комитете Санкт-Петербурга прошёл общественный совет по влиянию интернет ресурсов на здоровье подростков. За текущий год выявлено 44000 сайтов с вредоносным контентом , в том числе и с призывами к самоубийству.

Профилактические осмотры по группам здоровья: 1 и 2 группа здоровья порядка 80% здоровья.

4.      «ПЕРИНАТАЛЬНЫЕ КОРНИ БОЛЕЗНЕЙ ВЗРОСЛЫХ». ДОКЛАДЧИК: ИВАНОВ Д.О., И.О.РЕКТОРА СПБГПМУ, ДОКТОР МЕДИЦИНСКИХ НАУК. 

5.      «НЕМЕДИЦИНСКИЕ АСПЕКТЫ, КАК ПОКАЗАТЕЛЬ КАЧЕСТВА И КОМПЛЕКСНОСТИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ».

ДОКЛАДЧИК ПРОТОИЕРЕЙ ТКАЧЕНКО А.Е., ГЕНЕРАЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР АНО «ДЕТСКИЙ ХОСПИС».

Духовная поддержка как неотъемлемый элемент паллиативной помощи неизлечимо больным детям и их семьям способствует достижению ими более высокого качества жизни, позволяя выбраться из хаоса неопределённости и страха, увидеть новые смыслы происходящего и  обнаружить собственные ресурсы для проживания данного этапа жизни.  На опыте работы Санкт-Петербургского Детского хосписа в течение 13 лет оказывающих помощь тяжелобольным детям и их семьям.

ОСМОТР ВЫСТАВОЧНОЙ ЭКСПОЗИЦИИ «СОЦИАЛЬНОЕ ПАРТНЕРСТВО В СФЕРЕ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ТЯЖЕЛЫМИ И НЕИЗЛЕЧИМЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И ИХ СЕМЬЯМ».

ТЕМАТИЧЕСКИЕ ДИСКУССИИ:

·         Тема: «Духовная помощь и уважение к традициям семьи в паллиативной помощи детям».

Модератор: протоиерей Ткаченко Александр Евгеньевич, генеральный директор АНО «Детский хоспис».

·         «Духовная поддержка семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием ребенка».

Докладчик: Микляева А.В., д.психол.наук, доцент, профессор кафедры психологии человека РГПУ им. Герцена.

·         «Духовное попечение о тяжелобольных: опыт социального служения студентов Санкт-

Петербургской Духовной академии».

Докладчик: Забавнов С.С., руководитель социально-миссионерской практики Санкт-Петербургской Духовной академии, преподаватель.

·         «Психологическая помощь и духовная поддержка – общие задачи и разные подходы?»

Докладчик: Вавилов В.В., председатель правления общественного благотворительного фонда помощи детям больным лейкемией, республики Татарстан, имени Анжелы Вавиловой.

Тема: «Административные, финансовые и юридические аспекты организации паллиативной помощи детям». Модератор: Семенова Елена Владимировна, декан педиатрического факультета, клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой».

«Психологические аспекты паллиативной помощи детям». Модератор: Яцышин Сергей Михайлович, к.психол.наук, директор СПб ГБУ СОН «Центр социальной реабилитации инвалидов и детей - инвалидов Калининского района Санкт-Петербурга».

«На пути к инклюзивному обществу. Право тяжелобольного ребенка на получение образования и развитие». Модератор: Кудря Анна Павловна, директор по развитию Санкт-Петербургского детского хосписа.

«Новые подходы в работе с детьми с аутизмом». Докладчик: Соболев М.Д., психолог, психоаналитик, консультант СПб Детского хосписа, член новой Лакановской школы (nls) и всемирной ассоциации психоанализа (mpa).

Ссылка на альбом